ROMA – La Giornata delle malattie rare cade in un giorno “raro”, il 29 febbraio. Dedicato alle persone colpite dalle malattie più difficili da diagnosticare, molte delle quali sono ancora senza un nome. Dal 2008, l’occasione – che in realtà riguarda tutto il mese – riporta l’attenzione sui bisogni dei 2 milioni di italiani che convivono con una patologia di questo tipo, nel 70% dei casi fin dall’infanzia.
Per definizione, una patologia rara colpisce meno di 5 persone ogni 10mila, ma “nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace” ha affermato il presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Segnalando che “occorre incrementare gli investimenti nella ricerca e favorire un approccio multidisciplinare per individuare efficaci e rapidi percorsi diagnostici e di cura”.
L’approvazione nel 2023 del nuovo Piano nazionale malattie rare, uno dei pochi programmi specifici presenti in Europa, rappresenta un successo, rimane comunque ancora molto da fare. Spesso ci vogliono anni per arrivare a una diagnosi, e anche in quel caso non sempre si riesce a trovare una cura. I pazienti, quindi, hanno necessità di assistenza continua: insieme a loro, andrebbero tutelati anche i loro caregiver.
Secondo la ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli, la Giornata è dunque “un appuntamento globale per sensibilizzare sulle sfide affrontate da chi vive con una malattia di questo tipo”.
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