Dal 2016 Anita Pallara si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione Famiglie SMA, di cui è presidente. A Lumsanews ha raccontato come è nata l’associazione e qual è il supporto che viene dato alle famiglie con persone affette da SMA.
Come nasce Famiglie SMA?
“Famiglie Sma è nata oltre vent’anni fa, quando di questa patologia non si sapeva veramente niente e non esisteva ovviamente nessun tipo di terapia. È nata dalla forza e dal volere di un papà che dopo aver ricevuto la diagnosi di SMA ai suoi figli si è rimboccato le maniche e ha deciso di impegnarsi per finanziare la ricerca”.
Di cosa si occupa l’associazione?
“Il suo compito principale è accogliere le nuove famiglie e seguirle costantemente in ogni piccolo passo che viene fatto. Noi forniamo assistenza psicologica, ogni anno organizziamo un convegno nazionale dove sono presenti sia i medici che le famiglie e quindi è un vero e proprio scambio di notizie ed esperienze. Organizziamo anche convegni scientifici di alto livello e siamo tra i soci fondatori dei centri clinici NeMO”.
Come si fa a integrare una nuova famiglia nell’associazione?
“Non appena la famiglia ha la diagnosi viene contattata e invitata a iscriversi all’associazione. C’è un programma dedicato a loro che si chiama NewBorn, in cui si prevede la presa in carico delle famiglie sotto ogni punto di vista: vengono indirizzate nei centri clinici di riferimento, vengono date tutte le informazioni pratiche necessarie e vengono affiancati da uno psicologo che li segue nell’elaborazione della diagnosi e della nuova vita che hanno davanti a loro”.
Sono previsti anche dei sostegni economici per le famiglie?
“No, in realtà il nostro statuto non ci permette di dare aiuti economici. Ci occupiamo però di tutta la parte burocratica per ottenere i sostegni che esistono a livello statale”.
Da un punto di vista normativo manca ancora una regolamentazione per estendere lo screening neonatale in tutta Italia. Come se lo spiega?
“Sicuramente ha inciso la pandemia, che ha mandato in secondo piano tutta una serie di cose importanti, ma per il periodo che abbiamo vissuto ci può anche stare. Oggi, invece, noi troviamo davvero inaccettabile che non si sia ancora messa una semplice firma su un decreto che aiuterebbe tantissima gente”.
