“I pazienti colpiti da malattie rare affrontano difficoltà inusuali nell’approdo alle diagnosi e nell’accesso alle terapie, per la carenza di attenzione e investimenti”. A dirlo è il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella nel suo intervento in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, che si celebra oggi, 28 febbraio. Il Capo dello Stato sostiene poi che “il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, impone il dovere di predisporre l’effettività delle cure anche a coloro che sono affetti da malattie a bassa prevalenza”.
Il ministro della Salute, Roberto Speranza, su Twitter scrive: “300 milioni di persone nel mondo soffrono di malattie rare. Sono malattie spesso più difficili da curare anche perché le conosciamo meno”. In un videomessaggio, inviato per l’evento organizzato da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, il Ministro ha poi affermato la necessità di stanziare “più risorse e finirla con i tagli”.
Le malattie rare colpiscono infatti circa 2 milioni di persone in Italia, il 70% delle quali in età pediatrica. Il dato giunge dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Secondo il portale del ministero della Salute in Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone.
https://twitter.com/MinisteroSalute/status/1498019690303696902?s=20&t=xXTtxOLmySUpaYGa5gDcbg
